Rrëfimi i nënës për fëmijën me sindromën down, mungesën e përkrahjes institucionale - VIDEO

Kanë kaluar dhjetë vjet prej kur Behare Shaqiri nga Vitia solli në jetë fëmijën e saj të parë, Sumejën.

Lindja e Sumejës ishte e mirëseardhur nga prindërit dhe rrethi, por askush nuk ishte në dijeni se Sumeja po vjen me një kromozom më shumë.

“Unë nuk kam mundur me vërejt diçka ka qajtë edhe ma kanë sjellë e kam ushqye me gji. Të nesërmen kur kanë ardh vizita, prapë kanë bo kontrolle, e kam pa që diçka nuk është në rregull, sepse janë bo kontrolle më shumë se të tjerët. I kam pyet çka është problemi, aq keq ma kanë thanë sa shpresoj që askujt nuk ja tregojnë ashtu. Çka është problemi pyeta, tha për të ardhmen s’mundet me mësu, prapë se kuptojsha. Në libër e ka shënu që është Down Syndrome më është kujtu që kam mësu diçka në shkollën e mesme. Ka qenë një shok për mua sepse ishte fëmija i parë”, thotë ajo.

Ajo kujton se në atë kohë informatat e njerëzve rreth sindromës down kanë qenë shumë të mangëta por përkrahja e familjes ka qenë shumë e madhe. Beharja bashkë me bashkëshortin e saj janë munduar që të ofrojnë mundësi për shkollim për vajzën e saj por në vendin e tyre në Viti kjo nuk ka qenë e mundur, prandaj ata janë zhvendosur për të jetuar në Ferizaj.

“Kjo ka ndodhur për shkak se qëllimi i vetëm ka qenë Sumeja, unë edhe pse e kam përfundu fakultetin që dhjetë vite kam lënë gjithçka për Sumejën. Duke i pa kushtet në Viti jo të mira, Sumeja ishte atje rasti i parë që e ka ndjek shkollimin e rregullt, e regjistrova në parashkollor për klasë të parë s`ma merrte mendja që ka me përparu atje, kam fillu me pyet për Ferizaj edhe më kanë drejtu këtu ku e ka mësuesin mbështetës dhe psikologun”, thotë ajo.

Ajo tregon se tashmë janë bërë dhjetë vjet prej kur Sumeja ka ardhur në jetë, ajo thotë se përveç asistencës sociale ajo nuk ka asnjë përkrahje shtetërore për vajzën e saj, ndërsa thotë se në shoqëri ka filluar vetëdijesimi kohëve të fundit.

“Për mua kur kam dal me Sumejën  ka qenë më problem. Kur e kisha vajzën u ndalshin me më këqyr në rrugë, si prind nuk ka qenë mirë, mirëpo tash mendoj se janë vetëdijësu. Unë personalisht kam përkrahje por jo gjithmonë duhet të paragjykohen njerëzit disa gjëra mund të bëhen sepse nuk i kuptojnë gjërat dhe nuk e dinë se çka është një fëmijë me Down Syndrome dhe ai fëmijë mund të arrijë më shumë se fëmijët e tjerë, e shoh që Sumeja i ka mësuar gjërat dhe ka arritur”, tregon ajo.

Beharja thotë se do të vazhdojë të bëjë çdo gjë që ka mundësi që Sumeja të jetë e integruar në shoqëri, ndërsa tregon se vajza e saj tashmë ka shumë shoqe dhe është shumë e dashur në klasën e saj.

Nga ana tjetër është Leonora Shabani- Bajraktari e cila për herë të parë në Kosovë bashkë më burrin e saj krijuan Shoqatën Down Syndrome Kosova. Ka qenë Mjalta vajza e tyre e cila kishte Sindromën Down.

Mjalta e cila sot nuk jeton më ishte arsyeja e mobilizimit të shumë prindërve për të krijuar qendrën e cila u jep mbështetje të gjithë personave me Sindromën Down.

Leonora edhe pse fizikisht nuk e ka afër vajzën e saj, ajo vazhdon të punoj për personat me Sindromën Down. Së fundmi ajo ka marrë një iniciativë për të siguruar shoqërues nëpër shkolla.

“Kam fillu me një iniciativë duke ofru punën vullnetare nga studentët dhe nga ata që kanë përfundu studime dhe nuk kanë përvojë të punës. Atëherë kemi filluar që duke asistuar fëmijët me nevoja të veçanta dhe gjatë vitit akademik 2018/2019 kemi arrit me i ofru 40 vullnetarë. Gjithë këta që asistojnë fëmijët me nevoja që veçanta, gjë që për herë të parë bëhet në Kosovë. Gjithashtu edhe vitin e ardhshëm në shkollën “Hilmi Rakovica” në Prishtinë do të ofrohet për herë të parë Logopedi në shkollë. Kjo është që vullnetarët të obligohen të punojnë një gjysmë vjetor dhe të pajisjen me një referencë apo letër pune, e mira e gjithë kësaj është që ka shumë interesim dhe më se shumti po përfitojnë fëmijët që e kanë një person që u rrinë afër”, tregon ajo.

Vetëm 42 deputetë kishin votuar pro amendamentit që do e obligonte Qeverinë të paguajë asistentët për fëmijët me nevoja të veçanta nëpër shkollat publike duke e bërë kështu të dështoj jetësimi i saj.

Nga ana tjetër Besnik Haliti tregon se cili është aktiviteti i tij në qendrën e Down Syndrome Kosovës në Ferizaj.

“Unë punoj te banaku këtu ne kafene, bëj kafe më të mirat, edhe për shembull mbaroj edhe kartolina vetë”, thot Haliti.

Besniku është ka shumë besim në vetën e tij, ai thotë se kafetë që i përgatit ai janë më të mirat dhe të gjitha ndahen të kënaqur, ndërkaq thotë se pa ndihmën e kolegut të tij Besnikut puna kish me qenë shumë më e vështirë.