“Kemi shumë shpenzime”: Prindërit e fëmijëve me diabet presin dorën e shtetit 

Sëmundja e diabetit te fëmijët është sfidë edhe për prindërit. Duke qenë se lufta kundër diabetit kërkon disiplinë të lartë, barra kryesore bie mbi shpatullat e tyre. Mes dhimbjeve shpirtërore e vështirësive financiare, ata presin dorën e shtetit për t’u ndihmuar në këtë sfidë.

Tash e shtatë vjet, Arjeta nuk ka bërë gjumë të pandërprerë gjatë gjithë natës. Ajo zgjohet çdo ditë në orën 3 dhe 6:30 të mëngjesit për t’ua matur nivelin e sheqerit në gjak dy fëmijëve të saj me diabet të tipit 1. Të njëjtën matje ajo e bën edhe tri herë të tjera gjatë 24 orëve.

E megjithatë, gjumi është sfida e saj më e vogël. Rëndesa emocionale, trajtimi i pakënaqshëm në institucione shëndetësore dhe vështirësitë financiare janë ato që e shqetësojnë më së shumti gjatë këtij rrugëtimi aspak të lehtë.

“Ua mati në 6:30 sa janë në gjumë, se s’nijnë- janë mësu. N’12 të ditës, në 6 n’mbramje, në 11 dhe në 3 t’natës. Çdo herë e lëshoj telefonin dhe çohna. Se ndodh nganjëherë nuk hanë ndoshta mjaftueshëm dhe mundet natën me i ra (niveli i sheqerit)” – rrëfen Arjeta.

Çasti kur mori vesh sëmundjen e të birit ka ngulur rrënjë thellë në kujtesën e saj. Që nga ajo ditë, obligimet e Arjetës dhe të bashkëshortit të saj u shtuan dukshëm.

“Për mua ka qenë si një bombë, se s’kisha dëgju raste që ka te fëmijët” – thotë ajo teksa kujton se si iu kumtua lajmi që djali i saj 4-vjeçar ishte diagnostikuar me diabet. Ndërsa të bijës, sëmundja iu paraqit disa vite më vonë. Krahas kësaj, të dy janë edhe jotolerant ndaj glutenit, një lloj proteine që gjendet në grurë, elb, thekër e drithëra të ndryshme dhe rrjedhimisht në ushqimet që kanë këto produkte në përbërje.

Lotët nuk mund t’i mbajë kur shpjegon dhimbjen e vështirësitë që ka kaluar për t’u kujdesur për të vegjlit e saj, për të cilët ka rolin kyç në luftën kundër diabetit.

“Shumë e kam pas të vështirë. Dy herë kam marrë sulm në zemër. Ka qenë diçka si bombë për mua. Tepër jam kujdes për ta. Natë e ditë s’kam flejt.”

Dyshimet e para për shëndetin e djalit të saj, Arjeta tregon se i pati kur ka vërejtur që ai po pi ujë më shumë se zakonisht. Ajo kishte vepruar shpejt, duke e dërguar atë te mjeku, po atë ditë.

“Kur e çova në çerdhe në mëngjes, i thash mos ma ndalo djalin, le të pi ujë se është ka pinë ujë më tepër. Veç shkova u lajmërova në punë edhe u ktheva dhe e çova me i bo analizat. Menjëherë i dul diabeti” – tregon Arjeta zanafillën e ballafaqimit me këtë sfidë.

Sëmundja e diabetit, e njohur në popull si “sheqeri” përcillet edhe me shumë shpenzime materiale, që për familjen e Arjetës kanë qenë vështirë të përballueshme. Një pagë e një pension ishin të pakta për t’i mbuluar nevojat e tyre.

“Kemi shumë shpenzime, se janë rrit fëmijët, hajnë më shumë. Po ia kemi dalë. Që thonë kafshatën e bukës e heki për fëmijët. Me 420 euro në muj jemi kanë. Tash ma kanë rrit rrogën” – rrëfen ajo.

Të prekurit nga diabeti – sëmundje e cila shkaktohet nga mungesa e insulinës në trup, e cila kontrollon nivelin e sheqerit në gjak- kanë një dietë të caktuar, e cila luan një rol shumë të rëndësishëm në shëndetin e tyre.

“300 euro në muaj për të dy, ushqimet pa gluten, shirita, pamuka, pallomat e gishtit, atë, këtë, nuk e mbulon muaji. Plus ku janë kërkesat e tjera” – tregon Arjeta.

Për të tejkaluar më lehtë gjendjen e rënduar emocionale që kishte sidomos në fillim, ajo thotë se ka dashur të shkojë në seanca psikologjike. Por, këtë e pati të pamundur, sepse s’kishte kujt t’ia linte fëmijët.

Ky rrugëtim me plot sakrifica nuk ka qenë aspak i lehtë as për vetë fëmijët që diabetin e kanë pjesë të pandashme të tyre. Arjeta rrëfen një moment të veçantë kur e bija e mërzitur për vëllain e saj i ishte drejtuar duke i thënë: “pse bre u sëmuve ti, nuk u sëmuva unë?”

Fëmijët e saj, Arjeta i përshkruan si shumë të disiplinuar e të kujdesshëm për shëndetin e tyre. 

“Nuk e kanë pas shumë të vështirë me u mësu me ushqim, se unë edhe pa diabet kam pasë shumë kujdes me ushqime. Kurrë s’kam marrë diçka të konservune, pashteta, sallam. Ato nuk ekzistojnë në frigorifer te unë” – thotë ajo.

Por prapësepraë, ndjenja prindërore nuk e lë atë të qetë kur fëmijët i ka larg.

“Veç nana si nanë, nuk mundet me kanë rahat, kur e din fëmijën për shembull që shkon në sport. Unë nuk muj rri në shpi kur e di që mundet diçka me m’i ndodhë.”

Mirënjohje të veçantë, e ëma ka për mësimdhënësit e bijve të saj, për të cilët thotë se janë kujdesur shumë për ta. Ajo është e lumtur që edhe shoqëria e të birit janë shumë përkrahës ndaj tij.

Arjeta ka edhe një mesazh për të gjitha nënat që janë apo mund të jenë “në këpucët e saj”: “Nanave ju kisha thanë bëhuni të forta, menaxhoni fëmijët sa më mirë, kujdesuni për ta se çdo gjë e mrrini me kujdes me menaxhim”.

“Shteti bën pak”

Përkrahja që shteti u ofron diabetikëve nuk është e mjaftueshme sipas Arjetës. Përveç insulinës, që fëmijët e saj e marrin tri herë në ditë, ajo thotë se nuk u kanë ofruar më shumë, pavarësisht shpenzimeve që kanë. Ajo merr çdo muaj nga dy “Noverapid” dhe tre “Lovamir” për secilin fëmijë.

“Prej përvoje them që shumë pak prej shtetit ka interesim për njerëzit që janë me diabet. I neglizhojnë. Duhet me ju dhanë përkrahje. Por, po thonë s’është gja diabeti. Qysh s’është gja diabeti?” – thotë ajo.

Me furnizimin me insulina, ajo është e kënaqur, pasi që thotë se i merr me rregull në Qendrën e Mjekësisë Familjare. Arjeta tregon se ishte vetëm një periudhë që kishte mungesë, e që janë detyruar t’i blejnë. Atëbotë, ajo thotë se i kanë blerë me çmim shumë më të shtrenjtë, pasi që barnatoret kanë shfrytëzuar mungesën, për t’i rritur çmimet.

“Shumë kisha thanë. Shteti duhet me i kthy sytë kah fëmijët që kanë nevojë për t’i ndihmu, për t’i përkrah. Fëmija e don një kurajo, mbështetje. Se çdo prind ia gjen mundësinë kudo që është sa me e ushqy atë fëmijë. Por kur është përkrahja ma e madhe edhe fëmija ka vullnet ma tepër” – thotë Arjeta, kur pyetet se çfarë do t’u thoshte institucioneve.

Një lehtësim i madh për ta do të ishte po të kishin pajisjen e monitorimit të vazhdueshëm të glukozës (CGM), e cila vendoset në lëkurë dhe bën matjen çdo pak minuta përmes sensorëve duke dërguar informacionet në kohë reale te një pajisje tjetër siç mund të jetë telefoni.

Sipas Shoqatës Amerikane të Diabetit, kjo pajisje ka çuar në rezultate të jashtëzakonshme për njerëzit me diabet, të cilët pa të mund të kenë përjetuar komplikime potencialisht kërcënuese për jetën.

Por, ajo është shumë e shtrenjtë për xhepin e Arjetës dhe të shumë qytetarëve të tjerë kosovarë. Besa edhe zor e qasshme për ta.

“Mundësitë me i porosit sensorët s’po kemi. Ajo kushton 50 euro. Këtu nuk ka- veç jashtë në Perëndim. Ajo ta përcjell gjendjen vetë e nuk ka nevojë me ju bo krejt gishtat zi duke i shpu 4-5 herë në ditë. Dy javë qëndron në trup e ngjitur ajo, shpohet dhe qitet [në trup]. Lahesh me to, s’ka kurrfarë telashi” – thotë ajo.

Komiteti Kyç për përditësimin e Listës së Barnave Esenciale tha për KALLXO.com se kanë shqyrtuar propozimin për shtimin e kësaj pajisjeje në listë dhe në momentin që krijohet mundësia buxhetore do të intervenojnë me plotësimin e listës.

E pakënaqur Arjeta ishte edhe me shërbimet shëndetësore që iu ofruan në Klinikën e Endokrionologjisë në atë kohë. Si rrugëzgjidhje, familja e saj kishte gjetur trajtimin jashtë vendit.

Mungesa e të dhënave mbi numrin e fëmijëve të prekur nga diabeti

Ministria e Shëndetësisë nuk ka të dhëna për numrin e fëmijëve të prekur nga diabeti, sepse të dhënat nuk i ka të bazuara në grupmosha.

Sipas të dhënave të saj për vitin 2022, në Kosovë janë regjistruar 2 mijë e 455 persona të diagnostikuar me diabet të Tipit 1, të varuar nga insulina.

Ndërsa, 7 mijë e 302 të tjera janë regjistuar me diabet të Tipit 2, apo të pavaruar nga insulina.

“Këto të dhëna janë grumbulluar gjatë vitit 2022, në kuadër të raportimeve rreth sëmundjet kronike masovike jo ngjitëse (SJN), të njohura gjithashtu si sëmundje kronike, ndërkohë që analiza e radhës e gjendjes shëndetësore të popullatës do të përfshijë të dhënat nga viti 2023” – thuhet në përgjigjen e Ministrisë. 

Ministria e Shëndetësisë bën të ditur se në bashkëpunim me partnerin AQH dhe strukturat lokale të shëndetësisë është angazhuar në ri-organizimin e shërbimeve për sëmundjet jo-ngjitëse në Kujdesin Parësor Shëndetësor, duke përfshirë ofrimin e shërbimeve të “Këshillimit Motivues” për pacientët me gjendje kronike, diabeti, hipertension dhe sëmundje pulmonare (astma) e të tjera.

Klinika e Pediatrisë, ku trajtohen fëmijët me diabet thotë se ka rritje të numrit të pacietëve që diagnostikohen me këtë sëmundje.

Gjatë këtij viti, vetëm deri në tetor, në Pediatri janë diagnostikuar 42 raste të reja me diabet dhe dy fëmijë me diabet neonatal. Në 12 muajt e vitit paraprak, ishin 7 raste më pak, 37 gjithsej. Në vitin 2022 ishin 29 raste të reja e në vitin 2021 ishin 38 sosh.

Bardhyl Gashi, doktor në Klinikën e Endokrinologjisë thotë se organizojnë ligjërata 5 ditore gjatë të cilave u japin informacione pacientëve se si duhet të trajtojnë sëmundjen.

“Kemi temat e ndara, një ditë për shembull- ushqimin, një ditë shputën diabetike, vetëm për pacientët e shtrirë në klinikë. Kurse, për pacientët që janë në periferi, në kuadër të ambulancave specialistike mundohemi me u shpjegu për dietë dhe aktivitet fizik” – thotë ai.

Dhënia e lajmit te pacientët se janë të sëmurë me diabet nuk është e lehtë as për mjekët. Gashi thotë se ky lajm duhet të jepet me butësi.

“Disa (pacientë) e pranojnë mirë, disa pak më vështirë. Varet edhe prej mjekut si e komenton, duhet në një mënyrë pak më të butë. Por, te fëmijët është pak më vështirë, bile te fëmijët është më vështirë sepse aty merren prindërit. Ata e kanë më vështirë” – thotë ai.

“Blu Kundër Diabetit”

Instituti Kombëtar i Shëndetësisë Publike (IKShPK) ka organizuar fushatën “Blu Kundër Diabetit” për nder të Ditës Botërore të Diabetit që shënohet më 14 nëntor, me qëllim ndërgjegjësimin e popullatës për sëmundjen dhe për rëndësinë e kujdesit për shëndetin.

Simptomat e diabetit të Tipit 1 janë nevoja për të urinuar shpesh, etja, uria e vazhdueshme, humbja e peshës, ndryshimet në shikim dhe lodhja. Këto simptoma mund të shfaqen papritur. Ndërsa, simptomat për diabetin e Tipit 2 janë përgjithësisht të ngjashme me ato të diabetit të Tipit 1, por shpesh janë më pak të theksuara. Si pasojë, sëmundja mund të diagnostikohet disa vite pas fillimit, pasi që komplikimet veçse janë shfaqur.

Diabeti mund të shkaktojë edhe dëmtime serioze të zemrës, enëve të gjakut, syve, veshkave dhe nervave. Prandaj, zbulimi sa më i hershëm i sëmundjes mundëson menaxhim dhe trajtim më të lehtë të saj.

Sipas Organizatës Botërore të Shëndetësisë, diabeti i Tipit 1 aktualisht nuk mund të parandalohet. Mirëpo, ka qasje efektive për të parandaluar diabetin e Tipit 2 dhe për të parandaluar komplikimet dhe vdekjen e parakohshme që mund të rezultojnë nga të gjitha llojet e diabetit. Këto përfshijnë ushtrimet e rregullta, ushqimin e shëndetshëm, shmangien e duhanit dhe kontrollin e presionit të gjakut dhe lipidet.

Të dhënat e OBSh-së tregojnë se rreth 422 milionë njerëz në mbarë botën kanë diabet. Çdo vit rreth 1.5 milionë vdekje i atribuohen drejtpërdrejt kësaj sëmundjeje. OBSh thotë se numri i pacientëve me diabetit është rritur në mënyrë të vazhdueshme gjatë dekadave të fundit.