Sfidat e trajtimit të fëmijëve me autizëm

Fëmijët me autizëm në Kosovë trajtohen vetëm nëse ekzistojnë mundësitë financiare nga prindërit. Statistikat botërore flasin se një në 68 fëmijë lind me autizëm, ndërsa në Kosovë nuk dihet saktë se sa ka fëmijë të tillë, vetëm brenda qendrës “Autizmi” në Prishtinë aktulisht janë 40 fëmijë.

Ende nuk dihen shkaqet e kësaj sëmundje, por trajtimi në botë është shumë më i specializuar-avancuar se në Kosovë.

Fitnete Grabovci është nëna e Yllit tashmë 13 vjeçar, i cili u diagnostikua me autizëm kur ishte i vogël. Ajo thotë se në fillim ka qenë shumë e vështirë të ballafaqohet me të pasi që ajo dhe burri i saj nuk e kanë ditur se çka është kjo sëmundje.

“Ylli e ka edhe motrën e vet binjake Hanën, ata të dy janë rritur në një ambient, e shihnim se Ylli nuk po bën çka po bën Hana. Filluam njëherë ato fjalët leje se është djalë fillon më vonë, por jo nuk ishte ajo. Ylli nuk kthehej kur e thirnim, luante me lodra që nuk ishin lodra për fëmijët tjerë, ndoshta mjete të kuzhinës, filluam të brengosemi dhe filluam të hulumtojmë”.

Psikologia Samira Shkodra, që punon në qendrën “Autizmi” shpjegon profesionalisht se çka është kjo sëmundje.

“Autizmi është spektër dhe secili fëmijë është i veçantë me ato elementet që mund t`i merr nga autizmi. Disa nga elementet më të theksuara janë problemet me komunikim, problemet në shfaqjen e emocioneve, problemet në interaksionet sociale me të tjerët, problemet në sjellje dhe vetërregullimi i atyre sjelljeve”, tregon Shkodra.

Simptomat e autizmit fillojnë të shfaqen para moshës dy vjeçare dhe shkalla e dëmtimit të këtyre tri fushave dallon nga individi në individ.

Fëmijët në qendrën “Autizmi” trajtohen me terapinë ‘ABA’ e cila fokusohet në reduktimin e sjelljeve të padëshiruara, por marrin trajtim edhe nga logopedi dhe ergoterapeuti.

“Logopedi fokusohet te spektri i komunikimit dhe të folurit te fëmijët që e kanë këtë problem, ndërsa ergoterapeuti merret me aspektin e vetëkujdesit të fëmijëve”, tha ajo.

Terapistet e kësaj qendre vazhdimisht ndjekin trajnimet profesionale për trajtimin e fëmijëve me autizëm.

Nëna e Yllit, Fitnetja, tregon se kur djali i saj u diagnostikua me autizëm ky lloj trajtimi nuk ka ekzistuar në Kosovë.

Sipas saj atëhere kur vetëm u panë shenjat e para të autizmit tek djali i saj, pediatri u ka rekomanduar që Yllin ta dërgojnë në çerdhe që të socializohet, por kjo metodë nuk ka funksionuar.

Ajo thotë se sfida ishte e madhe sepse në vazhdimësi edhe në shkollë vetëm për Yllin kishin angazhuar një përcjellëse, një psikologe dhe një mësuese të gjitha këto shpenzime të paguara nga vetë prindërit.

Drejtori i qendrës “Autizmi” Cen Krasniqi, thotë për KALLXO.com se qendra që ai udhëheq është e krijuar që shtatë vjet nga vet prindërite fëmijëve të prekur nga autizmi. Ai tha se tashmë janë zgjeruar edhe me disa qendra të tjera në Kosovë.

“Për momentin qendra jonë i ka 40 fëmijë, në Pejë janë 3 apo 4, në Lipjan janë diku 8 fëmijë, në Prizren afër 20 dhe Podujevë afër 15 fëmijë,” tregon Krasniqi.

Ai thotë se këtyrë fëmijëve nuk u është zgjatur dora e shtetit ashtu si duhet.

“Kohën e fundit i kemi dy donacione për ndihmë për rroga për terapistë, përpara shumë pak kanë qenë për vitin e ri, apo gjëra ceremoniale. Tash Ministria e Shëndetësisë dhe ajo e Punës me dy donacione na kanë ndihmuar sa i përkët këtij viti”, tha Krasniqi.

Ministria e Shëndetësisë thotë se gjatë këtij viti, ka pranuar një kërkesë të Shoqatës “AUTIZMI” në bashkëpunim me organizatën “Save the Children in Kosova”, për të filluar një bashkëpunim lidhur me një projekt për vetëdijësimin e personelit shëndetësor për çrregullimin e spektrit të autizmit, nëpër disa komuna të Kosovës.

“MSh ka shqyrtuar këtë kërkesë dhe ka propozuar një formë të bashkëpunimit me këtë shoqatë e cila do të trajtohet së bashku, me qëllim ngritjen e vetëdijës në shoqëri për autizmin dhe qasjes ndaj personave me autizëm kur ata ballafaqohen me ndonjë problem shëndetësor”, thuhet në përgjigjet e Ministrisë së Shëndetësisë.

Drejtori i qendrës “Autizmi” Cen Krasniqi, thotë se ende ka shumë sfida, sipas tij një fëmijë autik shkon në shkollë nëse e paguan prindi përcjellësin, por edhe atëherë ndodhë të ketë probleme.

“Kemi pasur raste mjerisht edhe të këqija që përpos që prindi e ka paguar asistentin, mësuesja ka organizuar prindërit tjerë të ankohem që ky fëmijë po e pengon mësimin gjë që sigurt ka edhe ndonjë rast të tillë. Por, kryesisht këta fëmijë inkoorporohen me një qasje të përgjithshme të shoqërisë duhet të jetë që këta fëmijë të inkorporohen e jo të izolohen”.

Të pyetur për çasjen e këtyre fëmijëve në shkollë dhe përgatitjen e stafit për të punuar me ta, Ministria e Arsimit nuk është përgjigjur në pyetjet tona.

Krasniqi i cili edhe vetë është prind i një femije me autizëm, thotë se këta fëmijë duhet të përkrahen më shumë edhe nga shteti dhe shoqëria, ndërkohë me motiv dhe vullnet të madh synon të vazhdojë punën për përmirësimin e trajtimit të fëmijëve me autizëm në Kosovë.

Nëna e Yllit 13 vjecar, Fitnetja, rekomandon çdo prind të marin masa sapo të vërejnë shenjat e para të autizmit.

“Në momentin që e sheh se fëmija nuk po zhvillohet si fëmijët e tjerë fillojnë brengat e dyshimet. Më mirë është një alarm i rrejshëm se sa me lanë pas dore, është mirë që prindi me pranu dhe me fillu me punu me të. Kur e pranon prindi të tjerët e kanë shumë më lehtë. Çka muj me ju thanë nënave të reja nëse kurgjo tjetër vetëm dashuri sa më shumë me i dhanë fëmijës”.

Shumë prindër kanë lëshuar Kosovën për të trajtuar fëmijët e tyre në qendra të specializuara, aty ku shteti e ndihmon këtë kategori. Në Kosovë mungesat janë themelore, shumë mjekë rrefuzojnë trajtimin e këtyre fëmijëve e nga ana tjetër nuk ka mësues të specializuar për të punuar me ta.

Trajtimi i këtyre fëmijëve varet nga përkushtimi dhe gjendja financiare e prindërve.

Veç tjerash, fëmijët me aftësi të kufizuara, ku bëjnë pjesë edhe fëmijët me autizëm, përballen edhe me mungesë të qasjes në shkollim. Kështu konstaton Institucioni i Avokatit të Popullit në raportin e vitit 2017. Ndonëse gjithëpërfshirja në arsimin fillor është e drejtë themelore, kjo nuk reflektohet në aktet që janë miratuar.

“Për më tepër Avokati i Popullit konsideron se mungesa e vullnetit institucional në mbështetje të fëmijëve me nevoja të veçanta në procesin mësimor gjithëpërfshirës bëhet edhe më e qartë me faktin se në Ligjin për Buxhetin e Kosovës për vitin 2018, nuk janë miratuar propozime për buxhet shtesë me qëllim të arsimit gjithëpërfshirës të fëmijëve me nevoja të veçanta arsimore në arsimin parauniversitar”, shkruhet në raport.

Në raportin e 2017-ës IAP rithekson se e drejta për shkollim është e garantuar me legjislacion.

“Shkollimi i personave me me nevoja të veçanta është e drejtë themelore e njeriut e garantuar edhe me Kushtetutën e Republikës së Kosovës si dhe me konventat ndërkombëtare. Çështja e gjithëpërfshirjes në arsim për fëmijët me nevoja të veçanta edhe përkundër legjislacionit në fuqi, vazhdon të mbetet sfidë për ta edhe më tej. Gjendja e qasjes fizike të fëmijëve me nevoja të veçanta nëpër objektet shkollore publike vazhdon të mbetet e njëjtë”, thotë raporti i Avokatit të Popullit.